Một thông tin đáng chú ý trong cộng đồng khoa học dữ liệu và di truyền học vừa được công bố: nền tảng chia sẻ dữ liệu di truyền mã nguồn mở openSNP sẽ chính thức ngừng hoạt động. Quyết định này được đưa ra trong bối cảnh những lo ngại ngày càng tăng về quyền riêng tư dữ liệu cá nhân và sự trỗi dậy của các chính phủ có xu hướng kiểm soát chặt chẽ hơn. Người đồng sáng lập đã xác nhận thông tin này, đồng thời cho biết toàn bộ ngân hàng dữ liệu của nền tảng sẽ bị xóa vĩnh viễn vào ngày 30 tháng 4 tới đây, đánh dấu sự kết thúc của một dự án tiên phong trong lĩnh vực chia sẻ dữ liệu khoa học công dân. OpenSNP được biết đến như một kho lưu trữ độc đáo, cho phép người dùng tải lên dữ liệu di truyền thô của họ từ các dịch vụ xét nghiệm như 23andMe hoặc AncestryDNA và liên kết chúng với các thông tin kiểu hình (phenotypic information) như đặc điểm thể chất hoặc tình trạng bệnh lý. Mục tiêu ban đầu của dự án là thúc đẩy nghiên cứu khoa học mở, cho phép các nhà nghiên cứu và công chúng cùng truy cập, phân tích dữ liệu để tìm ra các mối liên hệ tiềm ẩn giữa gen và các đặc điểm khác nhau. Người dùng có thể tự nguyện chia sẻ dữ liệu của mình một cách công khai, đóng góp vào một nguồn tài nguyên quý giá cho cộng đồng khoa học toàn cầu. Tuy nhiên, chính bản chất mở và công khai này lại trở thành nguồn gốc của những lo ngại sâu sắc dẫn đến quyết định đóng cửa. Những người sáng lập openSNP bày tỏ sự bất an trước nguy cơ dữ liệu di truyền nhạy cảm có thể bị lạm dụng. Trong thời đại mà thông tin cá nhân ngày càng dễ bị tổn thương, dữ liệu di truyền – vốn chứa đựng những thông tin cốt lõi và không thể thay đổi về một cá nhân – đặt ra những thách thức đặc biệt về bảo mật. Việc công khai dữ liệu này, dù là tự nguyện, cũng tiềm ẩn rủi ro bị các bên thứ ba khai thác cho những mục đích không mong muốn, từ phân biệt đối xử trong bảo hiểm, việc làm đến các hình thức giám sát tinh vi hơn. Mối lo ngại càng trở nên trầm trọng hơn trước bối cảnh chính trị toàn cầu hiện nay, với sự gia tăng của các chính phủ được mô tả là có xu hướng độc đoán. Những người điều hành openSNP lo sợ rằng dữ liệu di truyền tập trung, ngay cả khi được ẩn danh một phần, có thể rơi vào tay các cơ quan nhà nước và bị sử dụng cho các mục đích kiểm soát dân số, giám sát hoặc phân loại công dân dựa trên đặc điểm di truyền. Rủi ro này không còn là lý thuyết suông khi ngày càng có nhiều báo cáo về việc các chính phủ sử dụng công nghệ để tăng cường giám sát và kiểm soát xã hội. Việc xóa bỏ hoàn toàn dữ liệu được xem là biện pháp duy nhất để đảm bảo an toàn tuyệt đối cho những người đã tin tưởng đóng góp thông tin của họ. Quyết định đóng cửa openSNP là một lời cảnh tỉnh về những thách thức phức tạp trong việc cân bằng giữa lợi ích của khoa học mở và yêu cầu bảo vệ quyền riêng tư cá nhân trong kỷ nguyên số. Nó nhấn mạnh sự cần thiết phải có những quy định chặt chẽ hơn và các biện pháp bảo mật mạnh mẽ hơn đối với việc thu thập, lưu trữ và chia sẻ dữ liệu di truyền. Sự kiện này cũng cho thấy trách nhiệm nặng nề của các nền tảng lưu trữ dữ liệu trong việc tiên liệu và đối phó với các rủi ro tiềm ẩn, đặc biệt là khi bối cảnh công nghệ và chính trị không ngừng biến đổi. Việc openSNP lựa chọn xóa bỏ dữ liệu thay vì tìm kiếm các giải pháp khác phản ánh mức độ nghiêm trọng của những lo ngại về quyền riêng tư và bảo mật trong lĩnh vực dữ liệu di truyền hiện nay.
